指定難病に登録されている病気で、遺伝子の異常により細胞内のリサイクルがうまくいかず様々な症状が現れる病気です。

これまで、およそ60種類の疾患が存在することがわかっています。

まずは医師に相談することを推奨しています。難病情報センターに各都道府県の難病指定医情報が掲載されています。

難病情報センター＞＞ （外部サイトへ移動します）

ライソゾーム病に関する情報案内・発信、アンケートを活用して患者さんと医師、患者会、関連組織を繋ぐことを目指している場所です。

これから医師のインタビューや会員限定にアンケートの配信などを行っていきます。

ライソゾーム病広場では、以下のようなことが可能です。

1. 各疾患ページ（「ライソゾーム病」「ファブリー病」など）には、情報の道しるべとして疾患に関する情報をまとめて紹介していきます。
   疾患の情報などを調べたい際にご活用ください。
   
   
2. 疾患情報のページには、各疾患の詳細が記載されています。
   症状なども記載していますので、当てはまる項目がある場合は、一度医師へご相談を推奨いたします。
   
   
3. 今後、ライソゾーム病広場では、医師へのインタビューやコラム、関係団体の情報なども発信していく予定です。
   最新のコンテンツについては、だれでもこのサイトから閲覧することが可能です。
   （過去の掲載をご覧になりたい方は、会員登録が必要です。会員登録については、以下で回答しています。）
   
   
4. 会員登録をされた方には、アンケートを配信していく予定です。
   会員の皆様には、アンケートの回答を集計したコンテンツを閲覧いただけます。
   

どなたでもライソゾーム病広場を閲覧いただけます。

患者さんとそのご家族以外で、会員登録をご希望の方は、意見箱もしくは日本患者支援財団までお問い合わせください。

意見箱は、ライソゾーム病広場を閲覧している方々からご意見をいただくためのフォームになっています。

ライソゾーム病広場のご意見ご要望、閲覧してみたいコンテンツの希望などお気軽にお送りください。

（ご意見ご要望、お問い合わせに関する回答を約束するものではありません）

会員登録をすることで以下の情報を受け取ることが可能になります。

•  ライソゾーム病広場で実施するアンケートの回答閲覧（ほかの患者さんたちの体験、医師へ聞きたいことなど）
• 過去のバックナンバーの閲覧（過去に掲載した医師のインタビューやコラム、過去のアンケートの回答）
• 最新情報やポータルサイト更新をメール通知でお知らせ
  

会員登録は後日オープン予定です。開始時には、このサイトでお知らせします。

原則、患者さんご本人、もしくは患者さんのご家族を推奨しています。

もし医療関係者様、そのほかの関係者様で登録をご希望の方がいらっしゃいましたら、意見箱もしくは日本患者支援財団までお問い合わせください。

指定難病医療費助成制度や医療費控除を受けることが可能です。

詳細は、「社会保障制度」の各関連サイトからご覧ください。

ライソゾーム病広場は一般財団法人日本患者支援財団が運営しています。

詳しくは、運営についてのページをご覧ください。

運営について＞＞